Famílias de pacientes com doenças raras entram na Justiça e fazem campanhas de doação na internet para conseguir remédio
Medicamento para crianças diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) custa R$ 12 milhões. Parentes recorrem à solidariedade para juntar recursos.
Famílias de crianças com doenças raras recorrem a medidas alternativas para conseguir ter acesso aos remédios que os pacientes precisam. Os parentes de Ben, Levy e Lorenzo, diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME), promovem campanhas de arrecadação, além de ações na Justiça, para conseguir acesso ao medicamento que custa mais de R$ 12 milhões.
Outdoors espalhados pelo Recife divulgam a campanha feita pela família de Benjamim, um bebê de 4 meses que foi diagnosticado com AME e precisa seguir uma rotina intensa de cuidados médicos. No entanto, o que mais preocupa a família é o preço da medicação e a idade máxima para ele receber o remédio, que é de 2 anos.
“São mais ou menos seis terapias que ele faz por dia. Terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia, todas para estimular essa parte neuromuscular”, afirmou a mãe do menino, Nathalie Guimarães.
O pai de Benjamin, Túlio Guimarães, contou que uma rede de outras famílias com filhos com Atrofia Muscular Espinhal tem ajudado o casal no processo. “A gente foi orientado através das famílias que têm filhos com AME a fazer uma campanha de arrecadação para poder custear o tratamento dele”, disse.
Entre essas famílias, estão as de Suhellen Oliveira da Silva, que é mãe de Lorenzo, de 8 anos, e Levi, de 1 ano e 2 meses, ambos diagnosticados com AME. “O Lorenzo teve o diagnóstico com 6 meses de idade e tem AME do tipo um, mais severa, e o diagnóstico com ele foi um susto, não existia nenhum tratamento na época”, contou.
A mãe de Levi entrou na Justiça quando estava com 8 meses de gestação, mas a ação para ter acesso ao remédio foi negada. “Infelizmente, o prazo de Levy tá acabando nesse sentido. O medicamento deve ser aplicado até 2 anos de vida, é importante, isso tem na bula, é por conta da neuroplasticidade, para ter maior eficácia”, declarou.
De acordo com a advogada especialista em direito de saúde Viviane Guimarães, em casos como esse, as famílias precisam contar com a sensibilidade do juiz.
